В Якутии предложили расширить список редких заболеваний для господдержки
В Якутии предложили расширить федеральный перечень орфанных заболеваний, чтобы увеличить доступность государственной поддержки для пациентов с редкими наследственными диагнозами. Сегодня в республике насчитывается более 800 человек с заболеваниями, которые не входят в действующий федеральный список. Вопрос обсудили на экспертном совещании в Государственном собрании (Ил Тумэн).
Одной из главных тем стала финансовая нагрузка на регион. В настоящее время почти половину расходов на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями покрывает бюджет Якутии.
Участники совещания рассмотрели возможность пересмотра федерального перечня заболеваний и изменения механизмов софинансирования закупок дорогостоящих препаратов.
Отдельное внимание уделили расширению программ медицинского скрининга. Дополнительные обследования позволят выявлять наследственные заболевания на ранних стадиях и своевременно начинать лечение.
В обсуждении приняли участие представители медицинского сообщества и Экспертного совета Государственной думы.
Предложения направлены на совершенствование системы помощи пациентам с редкими заболеваниями и перераспределение расходов между федеральным и региональным бюджетами.
Решения об изменении перечня заболеваний и порядка финансирования пока не приняты.
